Associazioni di volontariato Volontariato Volontariato Vicenza e Provincia

R.T.S UNA VITA SPECIALE

rts UNA VITA SPECIALE“Rts una Vita Speciale” è stata costituita da un gruppo di volontari per sostenere genitori/parenti con un familiare affetto da sindromi rare, in particolare dalla sindrome di Rubinstein-Taybi, con la necessità di reperire maggiori informazioni sulla sindrome, sulle possibili terapie e i Centri di Riferimento per risolvere le problematiche più diffuse. La prima attività dell’Associazione è stata la creazione di un gruppo su Facebook ove sono stati inclusi spazi per testimonianze dei vari soggetti coinvolti.

Settore di intervento: Disabilità

Attività e iniziative: Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Sindrome di Rubinstein-taybi al fine di favorirne la diagnosi precoce, Supportare moralmente e psicologicamente le famiglie dopo la diagnosi di sindrome R.T, Raccogliere, coordinare e divulgare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali attraverso pubblicazioni scientifiche, Promuovere programmi educativi e riabilitatori (genitori terapisti e insegnanti), Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Sindrome di Rubinstein-Taybi e le patologie a lei legate.

Contatti:
Tel: 340 521 3730
E-mail: info@rubinstein-taybi.it
Sito web: www.rubinstein-taybi.it

 

Su l'autore

ufficioprogetti

Lascia un commento